H O L K Y S I K O R K Y
o Klárce a o Aničce,jejich mamince a trošku i tatínkovi,veliteli malých hasičů
pozadí blogu: staženo ZDE

Kontakt na autorku blogu - Sikorku tu: SikorkaAlena@seznam.cz


ČISTĚ PRO INFORMACI - NA KLÁRKUNENÍ VYHÁŠENÁ ŽÁDNÁ SBÍRKA!!!!


Červen 2009

Mončina Lilianka

28. června 2009 v 14:08 Dětičky s Rethoré sy

Tak tohle je holčička Lilianka

Malinké Liliance jsou rovné 3 roky.
Je to úžasná holčička.
Také má Rethore sy(parciální trisomii chromosomu 9)
Lilianka má zduplikované celé dlouhé raménko chromozomu.



Moje Klárka

28. června 2009 v 14:01 Dětičky s Rethoré sy


Moje malá Klárka

Tak tohle je moje Klárka.
Divoká,darebná, droboučká.....prostě naše.
Klárka má Rethore sy(parciální trisomii chromozomu 9)
Klárka má zduplikováno: - menší kus dlouhého raménka
- a větší kus krátkého raménka(to má zduplikované
skoro celé)




Ahoj všem

14. června 2009 v 21:00 Střípky všedních dnů
Ahoj všem,

vítám vás na mém blogu. Blogu o mých dětech.

Ještě není úplně hotový,ještě nemám tady všechno vychytaný.:
Tak jsem tak nějak zjistila-že,nikdy nebude hotový

Rethore syndrom

14. června 2009 v 19:54 Klárka - diagnoza Rethoré
Překvapení-syndrom Rethore

Ráda bych vás seznámila s naším osudem,s tím jak to vlastně od začátku bylo s mojí malinkatou dcerou Klárkou. Klárka se narodila po celkem bezproblémovém těhotenství. Opravdové problémy začaly těsně před porodem. Z ničeho nic se mi zvedl tlak(no určitě nejsem jediná těhotná,které se tohle stalo). Protože už jsem ale měla brzy před porodem,byla jsem na přelomu 36/37tt,tak mi pan doktor poslal do nemocnice. Tam se mi opravdu druhý den narodila KIárka. A už to začalo.
Klárka byla malinká na svoje těhotenské stáří. Vážila 2kilogramy,a měřila 42cm. Protože ale byla kříšená, putovala hned na novorozeneckou jip,do inkubátoru. Tady jí prohlídly ze všech stran, všechny výsledky měla relativně v pořádku(srdíčko,plíce,ledviny,.....). A měla znaky typické pro nějakou genetickou vadu (menší hlavička-po narození měla obvod jen 30cm, chybějící rýha na ručkách,níže posazené uši,.),která se také potvrdila. Jedná se o parciální trisomii chromozomu č. 9 neboli dříve používaný výraz Rethore syndrom.
A co to znamená? Nikdo neví. Každé dítě s genetickou odchylkou se vyvíjí jinak. Může chodit,mluvit,...může toho hodně dokázat, může mít třeba IQ 90(no to jsem asi opravdu hodně optimistická)a může být možná i alespoň částečně samostatná-to by byla ta lepší varianta. A nebo také nemusí ani chodit,ani mluvit,může být třeba ležák,tak tady doufám,že díky vytrvalému cvičení nás už nepotká,že toto nebezpečí už jsme zažehnaly a může mít IQ třeba 30-a to by byla ta horší varianta. Zatím jsme tak přesně mezi,ale pořád doufáme,že půjdeme víc a víc dopředu.
Protože už odmalička se Klárka se svým osudem opravdu statečně pere,a snaží se ze všech sil opravdu dohnat,co se dá.
Ale jde to pomalu. Jsou nám tři roky a teprve se začínáme stavět,a teď se už i pokouší o chůzi,s oporou samozřejmě.
Ovšem o tom,že bychom kromě skřeků, ojedinelých slabik a pár něco nebo někoho označujících výrazu, něco řekli si můžeme nechat leda tak zdát.
Stojí také za zmínku to,že našim velikým hnacím motorem,je starší sestra Anička,která má Klárku velmi ráda, a kterou Klárka bezmezně zbožnuje a kterou se snaží napodobovat,samozřejmě,že i ve věcech,které bych já,jejich maminka, kolikrát raději neviděla.
Téměř denně cvičíme Vojtu,na míčích,a třeba i na odrážedle, protože pro Klárinku je každý pohyb přínosem. Také se učíme. Dostáváme úkoly od spec.pedagožky,které napomáhají Klárinčinu rozvoji po psychycké stránce.
.





















Kdo se o nás stará

14. června 2009 v 19:43 Návštěvy u lékařů

Centrum vývojové péče

Tak sem už chodíme jen tak jednou za rok, ukázat se zvážit(konečně se můžeme pochlubit i většími přírůstky na váze než 500 g za půl roku,jo,jo, po druhém roce začala jíst Klárka i méně zdravé věci-třeba nanuky a hned je to znát).

Tady nás změří(no velký jsem docela dost-na to,že máme vrozenou vývojovou vadu a že když se malinká narodila měřila 42 cm)
Tady nás taky zváží(jsem z toho vždy dva dny nervozní, cpu jídlo do Klárky horem dolem,aby byly přírůstky),tady se rozhoupe váha a ......chvíle napětí......a jako obvykle(jí Klárka jak dřevorubec, přibírá jak mravenec-dečko po dečku), po třech a půl letech už to prostě neřeším.

Neurologie

Tady paní doktorka sleduje náš opožděný psychomotorický vývoj. Posledně jsme celou návštěvu na neurologii prořvaly,ale nakonec jsme ukázaly úplně všechno co umíme. Dodnes nevím,proč tak plakala,ale bylo to v období,kdy v podstatě byla jedno slzavý údolí(naštěstí už to přešlo)


Oční

Dvě dioptrie(-),jsou prostě dvě dioptrie. Líbí se nám to,ale naprosto nespolupracujeme(a přitom vím,že to umí,že by uměla ukázat,ale prostě nechce). Nosíme brýle,a nosíme je s chutí(nesundavá,jen když se vzteká,tak je sundá a dá si je do pusy-no tam jsou jí platný)


Zubař

zatím se jen chodí Klárka vozit do křesla. Na jednom zoubku má ted ošklivý kazík(takže se to asi bude muset začít nějak řešit). Celkem spolupracuje,pusinku otervře, zoubky si dá prohlídnout, no nějaký zákrok se zatím nedělal.....tak uvidíme časem jak to půjde

Ortopedie

Zde nám hodný pan doktor "hlídá" naši špatnou levou kyčel(no vlastně nejen kyčel,celou kostru). Po posledním rentgenu to vypadá,že nás operace nemine,čekaly jsme to,ale stejně.....ach,jo.


Rehabilitace

Pomoc,pomoc, pomoc- tady nás každé 3 týdny(pokud nejsme někde v trapu) čeká kontrola cvičení námi velmi opravdu velmi neoblíbené VOJTOVY METODY. Pokud děláme s Klárkou vojtovku formou hry,ani si nevšimne,že cvičí a cvičí s chutí. V nemocnici ovšem na nás nemají potřebné dvě hodinky(na adaptaci,na pohrání si, na nenápadné zahájení cvičení, na malou pauzičku a na velkou pochvalu)čas. Kam by taky přišly a kolik dětí by asi odcvičily,kdyby se s každým párali a všem říkaly: Natáhneme budíček a zmáčkneme bodíček........, nejsi polínko,kdepak máš kolínko,...a tak. Takže cvičení(ač ho doma děláme ochotně-přeochotně),tam prostě prořvem. Naštěstí jsme tak za půl hodinky hotový(obě).

Speciální pedagogika

Tak nějak zatím nevím,jestli pro to neudělám samostatnou rubriku(protože je toho tolik,co musíme zvládnout,tolik co se musíme a budeme učit)..........

Uvedu příklady,ale později,až to zpracuju tak nějak přehledněji.

Co dále po roce(jaké pomůcky byly a jsou pro nás vhodné)

14. června 2009 v 19:43 Co nám pomáhá(kompenzační pomůcky)

Rehabilitační kočárek


kolem roka a půl se Klárka pomalu nevešla do sporťáku. Začaly jsme tedy uvažovat o zakoupení jiného kočárku,který by byl "větší" a taky na míru.
Aby se při sezení nehoupala na všechny strany. Aby z něj nemohla vypadnout. Aby vydržel,alespoň 3-5 let.

Nakonec se pro nás ukázal ideální Paltron Tom (velikost - mini),Klárka je opravdu drobná a do tohoto kočárku se krásně vešla,ale "neplandala" v něm.

Kočárek platí pojišťovna(celý!!!),dokupovali jsme pouze zimní pytel(levně-byl ve slevě),tašku pod kočárek(kam,kam,kam já bábovičky na písek dám)a pláštěnku. Daly se dokoupit i další věci,ale ty pro nás nebyly aktuální.
Jé ted jsem úplně zapoměla,..doplácely jsme také stříšku nad kočárek(ta tedy byla docela drahá).
Náš Tom(mini)-od patronu.

Klasické chodítko


Přesto,že je "zakázané" na jezení-v době kdy jsme neměly ještě RHkočár a ze židličky prokluzovala,ta naše žížalka hubená, bylo ideální. Nebývala v něm více než 10 min denně(no byly i výjimky,kdy déle).
Když jsme jí do něj dali poprvé byla nadšená. Časem z chodítka vyrostla,tak putovalo na půdu.

Lezítko


Tuhle věc jsme měli zapůjčenou z ranné péče. Je super,pro ležící děti. A je fyzicky náročná. Někdy když jsem chtěla,aby maličká déle spala, dala jsem jí na chvilku jezdit na lezítku-krásně se unavila a pak opravdu spávala(no hlavně po obědě) o něco déle. Průměrná doba našeho odpoledního spánku je od dvou let asi tak 40min.
Posilují se tím hlavně svaly na rukou a na zádech.

Stojítko(vertikalizátor)


Dostali jsme na týden zapůjčený od Otto Bocka. Paráda. Osvědčil se. Zapojují se na něm všechny svaly na těle a Klárka se na něm dokonce s ochotou učí. A vidí co dělám na kuchyňské lince-konečně může taky pomáhat(ujídat piškoty, někdy i mrkev nebo prostě to co jde)
Ted si žádáme o vlastní, doufáme,že na pojišťovně nám budou nakloněni(pomůcku tohoto typu vyrábí i levnější výrobce,ale nám je velká)

No mě by se to líbilo. Ale ani ortoped ani neuroložka nám nedali doporučení(ale řekla paní neuroložka,že kdyby se ukázalo,že Klárka nebude ťapkat-a toto stojítko se pro ní stane pomocníkem,tak nám ho samozřejmě napíše-zatím si ale myslí,že chůzi zvládne Klárka do té její pětiletky-prý už má pěkně nakročeno).
A také,proto že Klárka začala lézt(hurá,hurá,hurá),krásně(dokonce přes nákrok-tak jak to má být)se staví,mohlo by se stát,že jí tato pomůcka "zabrzdí".
A taky máme plánovanou operaci kyčle. ¨
Takže konečný verdikt zní: o vertikalizátoru se pobavíme s lékaři po prodělané operaci,zatím máme cvičit,cvičit,cvičit. Pohyb,pohyb,pohyb.
A žádné ulejvání vážení.

Rohová židlička Leckley


I tato pomůcka je od firmy Otto Bock. Je to ale úprava nábytku pro postižené dítě, proto nám její poměrnou část zaplatí(s chutí,s velkou chutí)zaplatí úřad sociálního zabezpečení(tam jak vydávájí na auto vozíčky),něco si zaplatíme sami a na něco nám přispěje nadace(doufám).
Výhodou židličky je její skladnost a přenositelnost v podstatě kamkoliv(celkem cestujeme,takže se tato pomůcka hodí)
Je to super věc pro děti,které sami sedí,ale dlouho nevydrží(no to jsme přece my)a taky pro děti,kterým klasická reha židlička nevyhovuje(no a to jsme taky my)-třeba proto,že nemají rádi pásy.



Chodítko pro děti - RHČní


-tak o tom zatím jen přemýšlíme,snad ho tento měsíc vyzkoušíme, a pak uvidíme. Je opět od firmy Otto Bock. Opět stejně jako před tím.

Chodítko se odkládá,zase nám čáru přes rozpočet udělala ona plánovaná operace kyčle,uvidíme pak.


Naši pomocníci na procházky ven

No kočárek,ten je jasnej!!

A také využíváme autíčko odrážedlo a tříkolku odrážedlo.Dosud jsme hlavně jezdili po vjezdu k baráčku.Ale ode dneška(10.6.09)jsme nejlepší!!!
A víte proč?
Umíme totiž už jezdit i dopředu!!!!!!!Takže zvládneme cestu na hřiště a zpátky(je to 200m)bez kočárku(do vršku mamina pomůže).


Jedééém!!!!

Co jsme potřebovaly,když se Klárka narodila

14. června 2009 v 19:42 Co nám pomáhá(kompenzační pomůcky)
Když se Klárinka narodila a zjistily jí vrozenou vadu, měli jsme strach,jak se o ní postaráme a co vůbec všechno bude potřebovat.
Nakonec se ukázalo,že jí postačí stejné věci jako každému jinému mimču.
Přemýšlela jsem o pořízení cvičícího (rehabilitačního)stolu. Nakonec jsme si ho nepořídily. Cvičila jsem a cvičím s ní na starším stole,na který dám deku a musím říct,že nám to vyhovuje.

Ted po třetím roce věku začala malá lézt a stavět se. Cvičení se tudíž přesouvá na zem. Když se Klárka náhodou postaví,nespadne z velké výšky,na zem je blízkou a zde také dobře trénujeme úkroky,nákroky, začátek správné chůze(zatím v nedohlednu,zřejmě asi plán na příští pětiletku)

Takže to shrnu: - do Klárčina roka jsme měli klasický sportovní kočárek. Klárka se v něm ráda vozila, velmi dlouho v něm spinkala venku pod oknem(proč ne,že jo).

Věci co Klárku bavili-chrastítka, kousátka, všechno možné pro miminka
- hrací kolotoč na postýlku
- po roce věku se Klárce zalíbily všechny možné věci,které hrály
- a měla ráda korálky(jen tak mnout v ručičkách)

Prvňáček a první aktiv

14. června 2009 v 19:42 Aniččino-ze života skoro puberťačky
Ahoj všichni

V září v roce 2008 nastoupila Anička do první třídy.

První focení se slabikářem, první čtení a psaní začalo.

A byl také první aktiv.

Anička se učí dobře. Všechno jí jde samo. Naštěstí.

Ale je levák.

A to je problém. protože písanka sklon doleva prostě nedovoluje!!!!

Takže první psaní je takové zajímavé. Ale zcela správně napodobí všechna písmena. Akorát jí skáčou na tu špatnou levou stranu. Pořád drží dobře tužku.
Začíná držet tužku blbě. Kupodivu se tím písmo zlepšuje. Tak to neřeším.