H O L K Y S I K O R K Y
o Klárce a o Aničce,jejich mamince a trošku i tatínkovi,veliteli malých hasičů
pozadí blogu: staženo ZDE

Kontakt na autorku blogu - Sikorku tu: SikorkaAlena@seznam.cz


ČISTĚ PRO INFORMACI - NA KLÁRKUNENÍ VYHÁŠENÁ ŽÁDNÁ SBÍRKA!!!!


Rethore syndrom

14. června 2009 v 19:54 |  Klárka - diagnoza Rethoré
Překvapení-syndrom Rethore

Ráda bych vás seznámila s naším osudem,s tím jak to vlastně od začátku bylo s mojí malinkatou dcerou Klárkou. Klárka se narodila po celkem bezproblémovém těhotenství. Opravdové problémy začaly těsně před porodem. Z ničeho nic se mi zvedl tlak(no určitě nejsem jediná těhotná,které se tohle stalo). Protože už jsem ale měla brzy před porodem,byla jsem na přelomu 36/37tt,tak mi pan doktor poslal do nemocnice. Tam se mi opravdu druhý den narodila KIárka. A už to začalo.
Klárka byla malinká na svoje těhotenské stáří. Vážila 2kilogramy,a měřila 42cm. Protože ale byla kříšená, putovala hned na novorozeneckou jip,do inkubátoru. Tady jí prohlídly ze všech stran, všechny výsledky měla relativně v pořádku(srdíčko,plíce,ledviny,.....). A měla znaky typické pro nějakou genetickou vadu (menší hlavička-po narození měla obvod jen 30cm, chybějící rýha na ručkách,níže posazené uši,.),která se také potvrdila. Jedná se o parciální trisomii chromozomu č. 9 neboli dříve používaný výraz Rethore syndrom.
A co to znamená? Nikdo neví. Každé dítě s genetickou odchylkou se vyvíjí jinak. Může chodit,mluvit,...může toho hodně dokázat, může mít třeba IQ 90(no to jsem asi opravdu hodně optimistická)a může být možná i alespoň částečně samostatná-to by byla ta lepší varianta. A nebo také nemusí ani chodit,ani mluvit,může být třeba ležák,tak tady doufám,že díky vytrvalému cvičení nás už nepotká,že toto nebezpečí už jsme zažehnaly a může mít IQ třeba 30-a to by byla ta horší varianta. Zatím jsme tak přesně mezi,ale pořád doufáme,že půjdeme víc a víc dopředu.
Protože už odmalička se Klárka se svým osudem opravdu statečně pere,a snaží se ze všech sil opravdu dohnat,co se dá.
Ale jde to pomalu. Jsou nám tři roky a teprve se začínáme stavět,a teď se už i pokouší o chůzi,s oporou samozřejmě.
Ovšem o tom,že bychom kromě skřeků, ojedinelých slabik a pár něco nebo někoho označujících výrazu, něco řekli si můžeme nechat leda tak zdát.
Stojí také za zmínku to,že našim velikým hnacím motorem,je starší sestra Anička,která má Klárku velmi ráda, a kterou Klárka bezmezně zbožnuje a kterou se snaží napodobovat,samozřejmě,že i ve věcech,které bych já,jejich maminka, kolikrát raději neviděla.
Téměř denně cvičíme Vojtu,na míčích,a třeba i na odrážedle, protože pro Klárinku je každý pohyb přínosem. Také se učíme. Dostáváme úkoly od spec.pedagožky,které napomáhají Klárinčinu rozvoji po psychycké stránce.
.




















 

2 lidé ohodnotili tento článek.

Komentáře

1 spoon spoon | Web | 20. prosince 2010 v 22:15 | Reagovat

Drzim vam palce

2 Sikorka Sikorka | E-mail | Web | 22. prosince 2010 v 21:12 | Reagovat

Děkujeme:)

3 Milan Milan | E-mail | Web | 7. června 2011 v 20:09 | Reagovat

Milá Alenko! Jsem hodně v šoku, tohle jsem netušil, nemám prostě slov. Jak může být osud tak nespravedlivý? Malé Klárce držím nejenom palce, ale i celé pěsti, aby se s tímto problémem co nejlépe poprala a měla krásný život! Myslím na vás a přeji vám všem jen to nejlepší! Milan z Bakova

4 Sikorka Sikorka | E-mail | Web | 17. června 2011 v 9:54 | Reagovat

[3]:
Ale z toho nemusí být nikdo v šoku, nejde tady o osud, tady jde o genetiku.O spravedlnosti a nespravedlnosti osudu nemůžeme uvažovat,to je cesta do pekla.Ať je to jak chce, tak na nás záleží,jak se Klárka bude mít teď ze všeho nejvíc.
A my doufáme,že se má s námi dobře.
PS: Že se nám narodilo postižené dítě neprožíváme jako nějakou tragédii. Prostě se o ní postaráme,jak nejlépe dovedem, budeme žít jako jsme žili předtím(tedy nějaká omezení tam budou-třeba já jsem se musela vzdát zimního lyžování-ale přežiju to:-)).
Za přání všeho nejlepšího samozřejmě děkuji.
I za přidání k tobě do přátel, až budu aktualizovat, taky si tě přidám:-):-):-).
A těším se zase na nějakou soutěž. Květinová byla super.

5 Iva Iva | 27. června 2011 v 22:53 | Reagovat

Dobrý den, obdivuji vaš přístup Holčičky Klárka a Anička  mají moc velké štěstí, že mají takovou mámu. Držím palce! :-)

6 Bastera Bastera | Web | 10. července 2011 v 22:25 | Reagovat

Dobrý den,
obdivuji Vás, že jste se k tomu postavila tak hezky a odvážně, málokdo to bohužel zvládne. Klárka má štěstí, že má sestřičku, která je jí určitě velkou oporou a také takovou maminku, která udělá vše, aby na tom byla co nejlépe. Přeji Vám hodně štěstí a holčičky ať moc nezlobí :)

7 Mary Mary | Web | 1. srpna 2011 v 21:18 | Reagovat

chúďatko malinké, držím palčeky nech vás postihnú iba tie lepšie varianty :-) obdivujem ľudí, ktorí vychovávajú postihnuté deti, moc na vás myslím...

8 Shariony Shariony | Web | 27. srpna 2011 v 21:04 | Reagovat

Myslím, že si zasloužíte obdiv. Držím pěsti, ať se to stále zlepšuje.

9 Verloren Verloren | Web | 20. listopadu 2011 v 18:48 | Reagovat

Obdivuju, že máte sílu pokračovat, a doufáte v ty nejlepší varianty... :-)

10 Zee King Zee King | Web | 3. září 2012 v 11:42 | Reagovat

Obdivuji Tebe i Tvou malou dcerušku! Po přečtení několika článků z Tvého blogu, Ti musím říci, že Vám moc, ale opravdu moc držím palce, ať jde Klárce stále všechno lépe a lépe - je to silná a šikovná holka! Už když jsem četla, jaké pokroky dělá, tak se raduji s Vámi :-) Jen tak dál a hlavně hodně síly! Přeji Vám moc pěkný den, holky! ;-)

11 Gabriel Dantes Decay Gabriel Dantes Decay | E-mail | Web | 6. září 2012 v 16:15 | Reagovat

Držím palce. Třeba z Klárky jednou bude chytrá samostatná slečna :-D

12 Michelle Michelle | Web | 27. října 2012 v 0:23 | Reagovat

ke cvičení - s naším prckem taky cvičili vojtovku, ale moje švagrová je nesmírně silná  a odhodlaná žena, proto našla nějakou sestru, která cvičí i jiné metody a ta jí ukázala další možnosti, které malému pomáhají víc. nemá teda genetickou poruchu, ale po porodu mu nedávali vůbec šanci na přežití. teď má něco přes dva roky a snaží se stavět, lozit po čtyřech... držím palce, ať se dostanete k té nejlepší variantě :)

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama