H O L K Y S I K O R K Y
o Klárce a o Aničce,jejich mamince a trošku i tatínkovi,veliteli malých hasičů
pozadí blogu: staženo ZDE

Kontakt na autorku blogu - Sikorku tu: SikorkaAlena@seznam.cz


ČISTĚ PRO INFORMACI - NA KLÁRKUNENÍ VYHÁŠENÁ ŽÁDNÁ SBÍRKA!!!!


Červenec 2009

Aničky koníčky

13. července 2009 v 10:56 Aniččino-ze života skoro puberťačky

Copak asi dělá rád prvňáček?

KERAMIKA



KONÍČEK KŮŇ


Anička miluje koně. Plyšové, plastové, s hřívou i bez, keramické a hlavně živé. A pořád chce na ně někam chodit. Jezdili jsme do stáje (kousek od nás),ale..... Koně tam jsou hlavně na hipporehabilitaci(pro Klárku,a za trest).......a fungují v sobotu a v neděli. A proto,že máme náročné týdny...soboty a neděle chci mít klidnější. Tak pořád loudí nějaké to organizované ježdění a starání se .....
Ale nejsem Džeký Onasis(asi tak 1měsíc docházení na koníky stojí kolem 2000Kč),tak jsem to vyřešila jinak.
Chce koně....tak dobrá....
Dostala skqvělýýý dárek k narozninám......(a taky za to,že na vysvědčení byly samé 1).
Dostala 4denní pobyt na malé táborové škole koní(fotky nemám,budou asi až na konci prázdnin).
Cena minitábora je 1800Kč a já mám vyřešený dárek!

A protože se jí líbilo...... a já jsem hodná maminka.....a také proto,že o prázdninách má ještě svátek......tak jí pošlu i na druhý běh tábora....tady už budu muset šáhnout hlouběji do peněženky,ale sáhnu ráda(3500Kč)....a Anička si užije s koňmi celých dalších 8!dní v srpnu.
Snad to zvládne,holka moje,a bude se jí líbit.




DĚTSKÝ AEROBIK(ANEB TANEČKY)

Madam je také mimo jiné členka sokolu Druztová. Její 2 kamarádky(obě starší -jedna o rok,druhá o dva)choděj na takové to cvíčo pro děti do sokola. Do sousední vesnice. A jezdí tam autobusem,zpátky vyzvedávají rodičové drazí(většinou teda bere všechny tři náš děda...má to při cestě pro babi...a také dělá to rád...)
Tanečky trvají hodinku.
Napřed se mi vůbec nechtělo jí pouštět. Ale podlehla jsem nátlaku(teto prosíííííím...).
Celý rok stojí 50Kč(členský příspěvek).
A tohle to, to jí opravdu baví(skoro stejně jako ty pitomý koně) No ono kromě jejích milých kamarádek z vesnice tam také chodí její spolužačky a její kamarádky ještě co se znají,když spolu chodily do školky....

Nácvik(doma) s deštníkem....
Další aktivity(organizované)už Anička nemá. Mysleli jsme si,že bychom ještě přidali flétničku(myslím,že má hudební sluch určitě větší než my oba),ale nakonec jsme zavrhli. Bylo by toho na ní moc.


Ale,ale málem bych zapoměla na to co jí ještě baví...
Začíná s fotoaparátem(někdy jen s tím na mobilu,ale myslím,že stojí za to zveřejnit to co vyfotila...),je celkem šikovná, a narozdíl ode mě jí jdou vysloveně panorámata a makra.
Co nadělám....
Zde je prosím minigalerie obrázků,co nafotila Anička:

Tak se kochejte(a nad nedostatky přivřete oči,je jí 7!!!,pouhých 7)
Fotila z vozu,.....NEBE JE NEBE.......

Fotila u cukrárny,kde jsme byly na zmrzce, jen tak zmáčkla,co z toho bude,.....a ejhle.....
óno to vůbec nevypadá špatně....
Naše zahrada, fotka je jasná.....NAPUSTIL SE BAZÉNEK,HURÁÁÁÁ

KUDY KUDY CESTIČKA,ANEB ZARUČENĚ CESTA Z MĚSTA(vede ke kravínu)

MÁMY(ale i tátovo)ZAHRADNIČENÍ(nebo zahrady ničení.....)



Aničky pokus o "umění"-dadaistický styl




IN - LINE(KOLEČKOVÉ BRUSLE)....


Naše Anička je sportovkyně,
chytili jí kolečkové brusle...........

Naše "spešl" dětičky

11. července 2009 v 21:31 Dětičky s Rethoré sy

Tak tady jsou.

Dětičky s Rethore sydromem.

Zleva doprava-Ríšánek Mirči Klárka moje
Jančina Amálka Mončina Lilianka



Mirčin Ríša

11. července 2009 v 11:41 Dětičky s Rethoré sy

Mirčin Ríša


Tak tohle je malý klouček s Rethore sy
Moc poznat to na něm není,jsou mu 3 roky.
Má syndrom v nejmenším rozsahu.
To je dobře,moc dobře.
Ríšánek má zduplikováno:-celé krátké raménko
Ríša je ale squvěllý,vypadá to,že hodně(možná,že všechno dožene).
Moc mu to přejeme.






Rethoré syndrom

1. července 2009 v 22:06 Klárka - diagnoza Rethoré

Rethoré syndrom

Aneb parciální trisomie chromozomu 9.

Rethoré syndrom. Co to je? To se mi kolikrát zeptají i lékaři. Jedná se o vzácnou genetickou chromozomální poruchu. Konkrétně o trisomii (většinou parciální,protože kompletní trisomie nebývá slučitelná se životem) 9 chromosomu.

Projevy Rethoré syndromu:

  • knihy o genetice a učebnice genetiky uvádějí středně těžké až těžké mentální postižení. Ovšem realita s příběhů rodin,co mají dětičky s rethore syndromem je lepší(naštěstí). Většina těchto dětí se s dopomocí(a někteří opravdu zdatní jedinci i bez pomoci)zařazují do běžného života. Dokonce jsem viděla holčičku,která měla mr opravdu velmi lehkou(ale žila v ústavu),ale nebyla na tom fyzicky úplně nejlépe(chodila,na delší cesty ovšem používala vozík).
  • Postižení pohybového aparátu-většina dětí začínala s chůzí až kolem 4roku věku.
  • Mikrocefalie(zde je ovšem jeden obrovský otazník). Uvedu příklad: Naše Klárka je celkově droboučká(jako většina těchto dětí),má tím pádem i menší obvod hlavy,ale pokud se to poměří proporcionálně k tělu(měří necelých 90cm a váží asi tak 10 kg) je to v normě.
  • Poruchy rovnováhy
  • Hypertonus nebo hypotonie(častější,bohužel)
  • Různá zakřivení prstíčků(hlavně maličkých malíčků)
  • Níže posazené uši
  • Časté bývají oční vady
  • a epilepsie(velmi,velmi častá, pojí se téměř s každou vrozenou vývojovou vadou)
Tyto projevy výše uvedené se vyskytují téměř u všech takto postižených jedinců.
Dále pak se mohou vyskytnout další vady:
- vady ortopedické(klouby-hypermobilní,hlavně kolena
a kyčle)
-vady srdce
-neschopnost příjmu potravy a tekutin-dětičky se rodí
bez sacího a polykacího reflexu
-oční vady(i slepota)
-gotické patro(v dutině ústní-spíš jde o kosmetickou záležitost)
-zácpy
-alergie
-záněty uší,nosu,ocí(častější infekty horních cest dýchacích)
-protahované rýmy
-zubní kazy
........
....
..

www.trisomy9.org